La esclerosis múltiple afecta a miles de personas en Euskadi y plantea retos que van mucho más allá del ámbito sanitario, impactando en la autonomía, la inclusión social y la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad y de sus familias. Desde hace décadas, las asociaciones de esclerosis múltiple de Álava, Bizkaia y Gipuzkoa trabajan para ofrecer apoyo, servicios especializados, sensibilización y defensa de los derechos de las personas afectadas. Coincidiendo con una nueva edición de ‘Busti Zaitez’ y con su reciente incorporación a Innobasque como entidades socias, hablamos con Karmele Garro, directora de la Fundación EM Euskadi, sobre los principales desafíos del colectivo, el papel de la innovación en su ámbito y las oportunidades que ofrece la colaboración dentro del ecosistema vasco de innovación.
Las asociaciones de esclerosis múltiple desempeñáis un papel fundamental en el acompañamiento a las personas afectadas y sus familias. ¿Cuáles son hoy las principales necesidades y retos a los que os enfrentáis para seguir mejorando su calidad de vida?
La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central que puede manifestarse de formas muy diferentes en cada persona. Muchos de sus síntomas son invisibles, lo que hace que a menudo resulte difícil de comprender desde fuera. No tiene cura, pero tampoco es una enfermedad mortal, por lo que las personas tienen que aprender a convivir con ella durante toda su vida, muchas veces sin saber cómo va a evolucionar. Esa incertidumbre es, en sí misma, uno de los grandes retos.
Desde las asociaciones acompañamos a las personas para que esa convivencia sea lo mejor posible. Ofrecemos un amplio abanico de servicios especializados —fisioterapia en todas sus modalidades, incluida la terapia en piscina, psicología, logopedia, terapia ocupacional o asesoramiento en ayudas técnicas—siempre desde un enfoque muy personalizado. La heterogeneidad de la enfermedad hace que no existan dos casos iguales. Por eso, cuando una persona llega a la asociación realizamos una valoración integral que nos permite conocer su situación y diseñar un plan de acompañamiento adaptado a sus necesidades.
¿Cómo entendéis la innovación en una organización como la vuestra y cómo puede contribuir a mejorar la atención, el acompañamiento y la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple?
Para las asociaciones, la innovación no es algo puntual, sino una forma de trabajar y de afrontar los retos del día a día. Cada entidad la desarrolla desde su propia realidad y después comparte ese aprendizaje con el conjunto de la federación.
En ADEMBI, por ejemplo, hemos sistematizado esa manera de innovar a través de un Plan de Innovación que incorpora herramientas como el Banco de Ideas. Cualquier persona del equipo puede proponer una iniciativa, ya surja de una necesidad detectada por una persona usuaria o por el propio equipo profesional. El Equipo de Innovación la analiza y, si aporta valor, se convierte en un proyecto con objetivos y seguimiento.
Además, impulsamos talleres y sesiones participativas donde buscamos identificar nuevas necesidades y oportunidades de mejora, creando un entorno en el que el error forma parte del aprendizaje. Todo ello está integrado en nuestro Plan Estratégico, que reserva tiempo y recursos para que la innovación sea una práctica real y sostenible, y no algo que solo se hace cuando queda tiempo.
También creemos que innovar implica compartir. Por eso difundimos lo que aprendemos tanto dentro de la organización, mediante sesiones internas de conocimiento compartido, como hacia el exterior, participando en publicaciones, congresos y proyectos de investigación.
En las próximas semanas volverá a celebrarse una nueva edición de Busti Zaitez, una de las campañas de sensibilización y solidaridad más emblemáticas de Euskadi. ¿Qué significa esta iniciativa para vuestras asociaciones y qué mensaje os gustaría trasladar a la ciudadanía para animarla a participar?
Busti Zaitez es mucho más que una campaña; es una cita que llevamos 29 años esperando con ilusión. Representa el momento en el que la sociedad vasca se para, se moja literalmente y nos dice: «estamos aquí, os acompañamos». Ese apoyo tiene un enorme valor para las personas con esclerosis múltiple y sus familias.
Además, cumple una función muy importante, porque los fondos recaudados permiten mantener los servicios de rehabilitación y acompañamiento que ofrecemos. Participar es también una forma directa de contribuir a que estos recursos sigan estando disponibles para quienes los necesitan.
Este año, además, la campaña incorpora una novedad muy especial: además del baño solidario, el Mójate también se baila. El acto central tendrá lugar el domingo 5 de julio en la playa de Ereaga, en Getxo, aunque habrá más de 60 puntos de participación repartidos por playas y piscinas de toda Euskadi.
El mensaje que queremos trasladar es muy sencillo: venid, mojaos, bailad, compartid vuestros vídeos con el hashtag #BustiZaitez2026 o colaborad adquiriendo los productos solidarios en mojate.net. Hay muchas formas de participar y todas suman. Cada gesto cuenta para las cerca de 2.800 personas que conviven con la esclerosis múltiple en Euskadi.
Recientemente os habéis incorporado a Innobasque como entidades socias. ¿Qué os ha motivado a dar este paso y qué oportunidades esperáis encontrar en el ecosistema vasco de innovación para seguir avanzando en vuestra misión?
Incorporarnos a Innobasque tiene mucho sentido para nosotros porque creemos que la innovación también debe formar parte del ámbito social y de la atención a las personas con esclerosis múltiple. En EM Euskadi compartimos muchas de las prácticas innovadoras que desarrollan las asociaciones que la integran, como es el caso de ADEMBI, y pensamos que formar parte del ecosistema vasco de innovación nos permitirá aprender, colaborar y generar nuevas oportunidades para seguir mejorando la calidad de vida de las personas.
Al mismo tiempo, queremos aportar al ecosistema una visión basada en la experiencia de las personas y demostrar que la innovación social también es una palanca para transformar los servicios, generar impacto y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad.
