Esklerosi anizkoitzak milaka pertsonari eragiten dio Euskadin, eta, osasun esparrutik harago ere, hainbat erronka sortzen ditu, gaixotasun hori duten pertsonen eta haien familiaren autonomian, gizarteratzean eta bizitza kalitatean eragiten baitu. Hamarkada asko dira jada Arabako, Bizkaiko eta Gipuzkoako esklerosi anizkoitzeko elkarteak lanean ari direla kaltetutako pertsonei laguntza, zerbitzu espezializatuak, sentsibilitatea eta babesa eskaintzeko. Fundazioa ‘Busti Zaitez’ ekimenaren edizio berri bat antolatzen ari da eta Innobasqueko entitate bazkide egin da berriki. Egokiera ona da, beraz, Karmele Garro Euskadiko EA Fundazioko zuzendariarekin hitz egiteko, besteak beste, gai hauek hizpide hartuta: kolektiboaren erronka nagusiak, berrikuntzak haien esparruan duen eragina eta berrikuntzaren euskal ekosistemaren barnean lankidetzaren bidez sortzen diren aukerak.
Esklerosi anizkoitzeko elkarteek funtsezko eginkizuna betetzen duzue kaltetutako pertsonei eta haien familiei laguntzeko. Zein dira zuen beharrizan eta erronka nagusiak haien bizi kalitatea hobetzen jarraitzeko?
Esklerosi anizkoitza nerbio-sistema zentralaren gaixotasun bat da eta oso era desberdinetan ager daiteke pertsonaren arabera. Sintoma asko ikusezinak dira, eta, horren ondorioz, sarritan zaila da kanpotik ulertzea. Ez dauka sendabiderik, baina ez da gaixotasun hilgarria ere; hori dela eta, gaitza duten pertsonek horrekin bizitzen ikasi behar dute, askotan zer bilakaera izango duen jakin gabe. Ziurgabetasun hori da, bere horretan, erronka nagusietako bat.
Elkarteok babesa eta laguntza ematen dizkiegu gaixotasun hori dutenei eta haien familiei, bizikidetza hori ahalik eta onena izan dadin. Zerbitzu espezializatu askotarikoak eskaintzen ditugu, beti ere oso ikuspegi pertsonalizatutik: fisioterapiaren modalitate guztiak, igerilekuko terapia barne, psikologia, logopedia, terapia okupazionala edo laguntza teknikoei buruzko aholkularitza. Gaixotasuna oso heterogeneoa denez, ez daude bi kasu berdin. Hori dela eta, pertsona elkartera iristen denean, balorazio oso-osoa egiten dugu, haren egoera zein den jakiteko eta haren beharrizanen araberako laguntza-plan bat diseinatzeko.
Nola ulertzen duzue berrikuntza zuena bezalako antolakunde batean, eta nola lagundu dezake esklerosi anizkoitza duten pertsonen arreta, babesa eta bizi kalitatea hobetzen?
Elkarteentzat, berrikuntza ez da une jakin bateko kontua, egunerokoan lan egiteko eta erronkei aurre egiteko modu bat baizik. Entitate bakoitzak bere egoeratik garatzen du, eta, ondoren, federazio osoarekin konpartitzen du ikaskuntza hori.
Esklerosi Anizkoitzaren Bizkaiko Elkartean, adibidez, Berrikuntza Plan baten bidez sistematizatu dugu berritzeko modu hori, eta hainbat tresna jaso ditugu planean, hala nola Ideien Bankua. Hala, lantaldeko edozein kidek ekimen bat proposa dezake, dela erabiltzaile batek hautemandako beharrizan batetik sortua, dela lantalde profesionalak berak antzemandakoa. Berrikuntza Lantaldeak aztertu egiten du proposamena, eta, baliagarritzat jotzen bada, proiektu bihurtzen da, helburuak zehazten dira eta jarraipena egiten da.
Gainera, tailerrak eta jendeak parte hartzeko saioak ere bultzatzen ditugu, beharrizan berriak eta hobetzeko aukerak identifikatzeko. Horien bidez, ingurune egoki bat sortzea izaten da asmoa, eta huts egitea ere ikaskuntza prozesuaren parte da. Gure Plan Estrategikoan egituratuta dago hori guztia, eta berrikuntzari ere denbora eta baliabideak eskaintzen zaizkio, jardun erreala eta jasangarria izan dadin, eta ez denbora geratzen denean soilik egiten den zerbait.
Era berean, uste dugu berritzeak berekin dakarrela konpartitzea. Hori dela eta, ikasitakoa zabaldu egiten dugu, bai fundazioaren barnean, jakintza partekatzeko barne saioen bidez, bai kanpo aldera, argitalpenetan, biltzarretan eta ikerkuntza-proiektuetan parte hartuz.
Datozen asteetan ‘Busti Zaitez’ ekimenaren beste edizio bat egingo da. Euskadiko sentsibilizazio eta elkartasun kanpaina enblematikoenetako bat da zuena. Zer esanahi du ekimen horrek zuen elkarteentzat eta zer mezu helarazi nahiko zeniekete herritarrei parte hartzera anima daitezen?
Busti Zaitez kanpaina soil bat baino askoz gehiago da; 29 urtez ilusioz itxaroten eta bultzatzen dugun hitzordua da. Bat-egite baten adierazpena da, eta elkartze horretan euskal gizartea gelditu egiten da, busti egiten da, eta hauxe esaten digu: “hemen gaude, zuen bidelagun izateko”. Babes eta laguntza horrek balio handia du esklerosi anizkoitza duten pertsonentzat eta haien familientzat.
Gainera, oso funtzio garrantzitsua betetzen du; izan ere, ekimenean bildutako funtsen bidez fundazioak eskaintzen dituen errehabilitazio eta akonpainamendu zerbitzuei eutsi diezaiekegu. Ekimenean parte hartuz, beraz, herritarrek zuzenean laguntzen dute baliabide horiek behar dituztenen pertsonen eskura egoten.
Aurten, gainera, berritasun oso berezi bat ere izango dugu kanpainan: elkartasunezko murgilaldiaz gain, ‘Busti Zaitez’ dantzatu ere egingo da. Ekitaldi nagusia igandean, uztailaren 5ean, izango da Getxoko Ereaga hondartzan, baina beste 60 elkargune ere izango dira Euskadiko hainbat hondartza eta igerilekutan.
Helarazi nahi dugun mezua oso sinplea da: zatozte, busti zaitezte, konpartitu zuen bideoak #BustiZaitez2026 traolarekin, edo lagundu mojate.net webgunean elkartasunezko produktuak erosiz. Parte hartzeko modu asko daude eta denak dira ongi etorriak. Keinu bakoitza eskertzekoa da Euskadin esklerosi anizkoitzarekin bizi diren 2.800 inguru pertsonarentzat.
Berriki Innobasquera bildu zarete entitate bazkide gisa. Zerk bultzatuta eman duzue urrats hori eta berrikuntzaren euskal ekosisteman zer aukera aurkitzea espero duzue zuen misioak aurrera jarrai dezan?
Innobasquerekin bat egiteak erabateko zentzua du guretzat, uste dugulako berrikuntza ere faktore eta tresna inportantea dela esparru sozialean eta esklerosi anizkoitza duten pertsonen arretan. Euskadiko EA Fundazioa osatzen duten elkarteek hainbat ekimen berritzaile garatzen dituzte, Bizkaiko Elkarteak adibidez, eta Fundazioak konpartitu egiten ditu jardun berritzaile horietako asko. Horregatik, pentsatzen dugu berrikuntzaren euskal ekosistemako kide izateak aukera emango digula ikasteko, lankidetzan jarduteko eta pertsonen bizi kalitatea hobetzen jarraitzeko aukera berriak sortzeko.
Era berean, ekosistemari gure ekarpena ere egin nahi diogu: pertsonen esperientzian oinarritutako ikuspegi hori eman nahi diogu, eta erakutsi nahi dugu berrikuntza soziala ere palanka ona dela zerbitzuak eraldatzeko, inpaktua sortzeko eta gaixotasunarekin bizi diren pertsonen bizi kalitatea hobetzeko.
